AIL sempre al fianco dei pazienti immunodepressi| AIL Onlus
Durante il periodo della pandemia, AIL con l’ausilio dei Gruppi Pazienti dell’Associazione, ha mappato le nuove necessità e nuovi disagi dei malati e dei caregiver per poter dare delle risposte mirate alle loro esigenze e per non lasciarli mai soli nel momento di difficoltà.
Nell’emergenza da Covid-19 i pazienti e familiari si sono confrontati con le preoccupazioni legate al maggior rischio di contrarre infezioni, alle carenze di dispositivi di protezione individuale, con la ripianificazione delle visite, con la difficoltà di contattare l’ematologo di riferimento e con la necessità di limitare gli spostamenti da e per il centro di cura. A questo si è aggiunto il bisogno di avere informazioni chiare sui vaccini anti Covid-19 e sui rischi legati alla gestione quotidiana della malattia.
Per rispondere a questi bisogni, AIL ha potenziato la sua rete nazionale di assistenza e supporto tramite le 82 sezioni territoriali e creato dei servizi quotidiani di counseling gratuiti con specialisti (ematologi, psicologi, esperti di diritti) per dare informazioni chiare e alleviare le ansie e le paure che hanno caratterizzato quel difficile periodo.
I bisogni e i disagi più importanti dei pazienti durante la pandemia: i risultati della survey condotta da AIL
4 persone su 10 circa hanno visto rinvii o riprogrammazione delle prestazioni come le somministrazioni di terapia o gli accertamenti diagnostici.
il 66,3% dei pazienti coinvolti ha trovato difficile ricevere attenzione da parte dell’ematologo. Il bisogno è sentito con maggior forza da parte di chi è in terapia attiva (51,8%) rispetto a chi esegue controlli (42,8%);
per il 64% degli intervistati è stato importante avere informazioni chiare sui comportamenti da adottare nel periodo di emergenza in rapporto alla patologia;
per il 61,9% dei partecipanti alla survey è stato un problema reperire i dispositivi di protezione individuali;
per il 60,5% degli intervistati era importante ricevere informazioni e assistenza per accedere alle agevolazioni messe in campo dalle istituzioni (Governo, Regioni, Comuni);
il supporto psicologico ha rappresentato un bisogno importante per circa 1 rispondente su 2 (49,3%), con il peso massimo attribuito (=5) da parte del 35%;
per il 31,8% dei pazienti coinvolti l’assistenza domiciliare ha svolto un ruolo fondamentale.
Le risposte di AIL alle nuove difficoltà di pazienti e caregiver
Le 42 sedi provinciali AIL che erogano le cure a domicilio hanno mantenuto attivo il servizio anche nell’emergenza COVID-19. Non solo, di queste 42, il 40% le ha potenziate;
37 sedi territoriali hanno distribuito gratuitamente dispositivi di protezione personale alle Ematologie, ai pazienti e ai caregiver;
AIL ha attivato la distribuzione a domicilio di farmaci e beni di prima necessità per i pazienti non autosufficienti;
Grazie a contatti costanti con i reparti in difficoltà, l’Associazione ha provveduto all’acquisto di caschi protettivi plexiglass, saturimetri e ausili per la respirazione destinati ai pazienti;
Per rispondere al bisogno informativo dei malati e delle famiglie, AIL ha potenziato i servizi di counseling gratuito, con l’attivazione giornaliera del numero verde AIL, cui rispondono ematologi, psicologi e esperti di diritti;
Sono stati organizzati dall’inizio della pandemia 21 incontri pazienti medici su patologia, per dare ancora più indicazioni sulla gestione quotidiana della malattia in un momento di difficoltà per il Sistema Sanitario Nazionale.
Continua a sostenerci con il tuo 5x1000 per dare risposte concrete alle e nuove esigenze e alle nuove difficoltà di pazienti e caregiver. Perché per i pazienti immunodepressi l’emergenza è tutti i giorni.
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