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Era il 22 dicembre 2016. È inutile dire che per la prima volta ci siamo sentiti dei genitori persi e impotenti.Superata la fase iniziale di smarrimento, abbiamo imparato a conoscere e vivere nuove esperienze, che speriamo possano coinvolgere in futuro sempre meno persone.Abbiamo scoperto aspetti delle nostre personalità che non avremmo mai pensato di avere.Speriamo che tutto ciò che abbiamo fatto per il nostro caro ragazzo, possa essersi concluso per sempre con l'ultimo ciclo di chemio.Ora è ritornato alla sua vita normale e nulla avrebbe potuto renderci più felici.Ringraziamo il cielo di aver compiuto le scelte più giuste per le sue cure dal momento che, al centro onco-ematologico del Policlinico di Bari, abbiamo incontrato un'equipe medica ed infermieristica sensibile e competente, che tutti i giorni lavora per aiutare tantissimi pazienti.Un ringraziamento speciale va alla professoressa Specchia che, con grande professionalità e umanità, è riuscita a spiegare a nostro figlio quello che noi non avevamo il coraggio di dire... o che forse ci spaventava troppo per riuscire a pronunciarlo.Auguriamo a tutti coloro che stanno vivendo questo difficile momento, di poter contare su grandi persone come, per nostra grande gioia, è successo a noi.Un ringraziamento di cuore a tutti.I genitori di Nicola Q

Storie di chi sostiene

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I genitori di Nicola Q.

Un fulmine a ciel sereno. Aver scoperto che nostro figlio aveva un Linfoma di Hodgkin proprio nel periodo dell'anno più caro a tutta la famiglia, i giorni di Natale.

La storia dei genitori di Nicola Q.

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Il giorno successivo feci una tac, che ha confermato la presenza di altri linfonodi ingrossati nella zona del seno e della schiena. Da lì l'operazione per l'espianto e successiva biopsia e poi la conferma della diagnosi:<a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/linfomi/575-linfoma-di-hodgkin"> linfoma di Hodgkin</a>. Durante la telefonata del chirurgo che mi confermava la malattia ho pianto, ma poi il mio grandissimo Ematologo mi ha detto: “Mi raccomando, positività, perché in questa malattia è mezza guarigione”.Mi sono sottoposta a quattro cicli di chemioterapia, poi tre cicli di radioterapia, per via dei linfonodi che si erano ingrossati anche nel collo e sotto la mascella. Ho lottato come una leonessa, le chemio ogni volta mi sfinivano, mi hanno regalato sempre un guaio, ma non ho mai perso il sorriso o la speranza di vincere. La Pet di controllo di aprile ha confermato che ho vinto questa prima <a target="_blank" rel="" href="http://battaglia.La">battaglia.La</a> mia famiglia, le mie amiche, la mia presenza all'agriturismo di famiglia ogni giorno, tutto mi ha aiutato a non pensare. Spesso i dolori sono stati forti, la debolezza, la stanchezza erano all'ordine del giorno, ma ho cercato il lato positivo della situazione. La grande volontà di veder crescere i miei due figli mi ha aiutato a vedere la luce in fondo al tunnel.&nbsp;Oggi vivo con la consapevolezza che può succedere di nuovo, ho imparato ad ascoltare il mio corpo, a volermi bene, e non portare rancore nel cuore, perché la vita è troppo breve per sprecarla a portare odio verso gli altri. Mi sento fortunata, perché ho avuto il grande dono di ricevere una seconda opportunità, non a tutti e concessa, e per questo sono riconoscente alla vita. Ringrazio il reparto di ematologia di Siena, per la grande disponibilità e umanità con cui trattano ogni paziente. Ringrazio l'AIL per la disponibilità di alloggi che mette a disposizione di chi vive lontano e non può permettersi di pagare un affitto per le cure. Ringrazio la ricerca, per tutti gli studi che ad oggi stanno ancora facendo, c'è tanto da scoprire su questa bestiaccia.&nbsp;Simona

Storie di combattenti

Simona

La storia di Simona

É arrivata prima la diagnosi di Morbo di Crohn, con cui ormai dovrò convivere, e poi quella del <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/linfomi/575-linfoma-di-hodgkin">Linfoma di Hodgkin</a> in stato avanzato 3B con una massa di 8 cm che premeva sul cuore creando un versamento. In un attimo tutto mi è precipitato addosso.Mi sono sottoposta all'intervento per la crioconservazione degli ovociti, a dodici chemioterapie e a quindici radioterapie, sei PET, mi hanno asportato un linfonodo di 4,5 cm alla clavicola, impiantato il PICC per sei mesi e, ovviamente, ho perso i miei lunghi capelli. Il tutto in piena pandemia, costretta a restare a casa per quindici mesi lontana da amici e parenti perché il covid era troppo pericoloso in quanto immunodepressa e in attesa di un vaccino e poi della seconda dose.&nbsp;Eppure, grazie alle terapie, al supporto dei medici e al sostegno dei miei cari sono riuscita a superare tutto questo e attualmente entrambe le patologie sono in remissione. Alle persone che stanno vivendo la mia stessa esperienza vorrei dire di non perdere la speranza, di non arrabbiarsi se non si sentono capite e soprattutto di non mollare, mai! Anche se la vita ci mette avanti a delle difficoltà che sembrano insormontabili, vale sempre la pena lottare per viverla a pieno! La rabbia col tempo si affievolisce, le nausee finiscono, le forze ritornano e piano piano anche l’insonnia passa, i capelli ricrescono, i chili si riprendono e il sorriso torna ancora più luminoso.Non parlo spesso del tumore, mi fa male ricordare. O meglio, in realtà ne parlo, ma lo faccio in modo distaccato, fornendo dati, cercando di non entrare troppo nello specifico di ciò che ho passato veramente, di ciò che ha rappresentato per me, per il mio fisico, per la mia mente e per la mia vita, sociale, di coppia e famigliare. Dopo un dolore così grande, dopo una paura così profonda, qualcosa dentro di me è cambiato per sempre, ma mi piace pensare che sia cambiato in meglio. La malattia mi ha resa più consapevole dei miei limiti, più paziente verso me stessa e verso gli altri e soprattutto più emotiva. Allo stesso tempo, avere una seconda possibilità mi ha spinta e mi spinge costantemente a non perdere tempo, a coltivare i miei interessi, a perseguire i miei obiettivi e a non trascurare le persone che amo.Ovviamente, però, di un percorso così intenso restano cicatrici al corpo e allo spirito. Le terapie salvano la vita, ma inevitabilmente provocano conseguenze nel tempo. Il corpo ci ha messo un po' a riprendersi ed è frustrante la consapevolezza che ora sia più fragile e che anche piccoli inconvenienti spesso diventino qualcosa di più impegnativo. Eppure giorno dopo giorno sto imparando ad essere più premurosa e comprensiva verso di me e il mio corpo.Ogni tumore è a sé e ogni paziente risponde alle terapie in modo diverso, ma di una cosa sono certa: la forza di volontà e la voglia di vivere sono determinanti per lo spirito nella lotta al tumore. Non smettete di fare progetti e non smettete di sognare, anche quando non avrete più le forze e tutto sembrerà soffocarvi.Durante tutti quei mesi, in cui mi dividevo tra casa e ospedali, tra rabbia, pianti, sorrisi e risate, ho sognato spesso ad occhi aperti tutte le cose che avrei voluto fare se ne avessi avuto la possibilità. Tra questi c’erano il trekking alle Dolomiti e fare la mia prima esperienza all’estero. Ho dovuto aspettare un po', ma alla fine oggi, a un anno e mezzo dalla fine delle terapie, posso finalmente dire che le Dolomiti sono tra i miei luoghi preferiti al mondo e che i mesi che ho appena vissuto a Londra resteranno per sempre nel mio cuore. Certo ho dovuto aspettare e avere l’autorizzazione di tutti i miei specialisti, per non parlare di tutti i beauty case pieni di farmaci che ho dovuto portare con me per ogni evenienza, ma se me lo avessero detto all’inizio di tutto non ci avrei mai creduto.Buon anno di speranza e di sogni a tutti!Patrizia

Patrizia

La storia di Patrizia

E così quel 9 marzo 2021 ho dovuto costruirmi un’armatura, ho dovuto incoraggiare il cuore e nascondere in trincee i sentimenti.&nbsp;Tac, Pet, tutto confermato. Crioconservazione degli ovociti. Siringhe, un’altra operazione. Un tubo nella vena cava. Catetere centrale. Vaccino per il covid. Categoria fragili. Mi sono sentita speciale. E ho iniziato i sei cicli di chemioterapia. Che poi in pratica mica sapevo cosa volesse dire fare la chemio.12 infusioni. Una ogni 15 giorni. Sei mesi. Che significa nausee, siringhe, analisi, che significa pianti, debolezza, che significa dolori fisici ed emotivi. Emotivi tanti. Troppi.&nbsp;Perché a me? Fantasticavo su un taglio nuovo per i miei lunghissimi capelli e invece ci ho dovuto rinunciare. “Ci dispiace Caterina, perderai i capelli, inizia ad accorciarli”. Chiedo scusa a me stessa se ancora piango. Ricresceranno ok, ma quel giorno ho visto per la prima volta il Signor Hodgkin e ho conosciuto la paura più grande. Che è quella di non farcela. Che è quella di morire. A 30 anni volevo solo ridere e sorridere. Ma poi avevo paura. E invece piangevo.&nbsp;Ma ho imparato ad affrontare anche quella paura, in famiglia, con l’amore e il bene dei miei cari. Poi ad ottobre il verdetto: remissione completa! Ed ora che di anni ne ho 31 rido e sorrido perché credo che tutti quei “ricresceranno e saranno più forti” si riferissero a quei sogni appassiti nel tempo dei fiori perché avevano pesi sugli occhi e non si schiudevano. Ma adesso ho invertito le stagioni, per me è primavera ed io rifiorisco.&nbsp;&nbsp;???? Caterina

Caterina

La storia di Caterina

"Dai papà, taglia tutto!!!" le parole che ricordo indelebili mentre fissavo lo specchio con un’innocenza da 17enne. In quei giorni penso che i miei genitori siano stati la parte più forte di me. Credo che un genitore non dovrebbe mai affrontare queste situazioni innaturali e il mio caro papà, ovunque sia ora, quel giorno ricevette come una coltellata nel cuore. Ma ciò che aveva in mano non era un coltello, solamente un taglia capelli pesante, molto pesante.&nbsp;Tutto iniziò nel gennaio del 2000, febbre costante a 38/39 per qualche giorno che si è ripresentata nei mesi a seguire, accompagnata da un progressivo aumento della circonferenza del collo. Marzo 2000, rx e tac mostravano masse a livello cervicale e mediastinico e la biopsia sancì il verdetto: Linfoma di Hodgkin, variante sclerosi nodulare Stadio 2B. Sei cicli chemioterapici e dieci sedute di radioterapia mi aspettavano, unite a continue visite di controllo. Ho risposto bene alle terapie, 4 anni di remissione fino al nefasto marzo del 2004. Il Linfoma era tornato. Dolori all'emitorace di sinistra con irradiazione all'arto (impossibilità di stringere anche la più banale cosa) furono il campanello di allarme che portò nuovamente a sottopormi, dopo una biopsia toracica, a successivi 4 cicli chemioterapici con raccolta di cellule staminali e autotrapianto. Ad ottobre, finalmente, il consolidamento della remissione ottenuta!&nbsp;In quegli anni il dolore più grande non era la sofferenza fisica, il cappellino indossato per nascondermi dagli sguardi della gente o le molteplici cicatrici che porterò per sempre a ricordo di quella esperienza ma vedere il dolore delle persone a me care, perché impotenti di fronte a tutto questo. Nella ricaduta piansi molto, ricordo quel pomeriggio quando l'ospedale chiamò. A 17 anni quasi non riuscivo a comprendere cosa stava succedendo, a 21 anni ero consapevole che era una guerra e che solamente io potevo e dovevo nuovamente combattere. Ma i demoni dentro di me, che erano e sono ancora presenti, non hanno prevalso sulla mia voglia di vivere, facevo e consideravo tutto come "normale", ridevo dei miei guai con le persone. Nel giorno della mia remissione completa ho toccato il cielo con un dito ma da quel momento sapevo che non sarei mai più stato quello di prima. Avevo una visione della vita completamente diversa dai miei coetanei, forse quasi un dono!A distanza di anni vorrei parlare al cuore di chi sfortunatamente ora è malato e sta affrontando un momento nero, buio e soffocante. Non smettete di lottare, non smettete di credere in voi stessi, ce la potete fare, avete ancora tanto da vivere e tante persone da conoscere che vi faranno crescere, nel bene e nel male, e vi porteranno a conoscere un ‘Voi’ totalmente autentico e differente dal resto del mondo.Il cancro si può sconfiggere, siamo più forti noi...soprattutto se sorridete!!!!&nbsp;Matteo

Matteo

La storia di Matteo

Quando cresci un figlio impari a convivere con le tue piccole ansie: dormirà? Mangerà abbastanza? Imparerà a camminare da solo o si sbuccerà le ginocchia? Come andrà a scuola? Troverà l’amicizia, l’amore, la sua strada? Lo accompagni nelle sue tappe, lo tieni per mano passo a passo cercando di proteggerlo, di insegnargli cosa siano il “bene” e il “male”; festeggi i suoi successi, asciughi le sue prime lacrime, lo aspetti sveglia finché non senti la chiave girare. Piccoli gesti in esistenze normali, quasi banali.&nbsp;Poi un giorno, un qualsiasi giorno di un non qualsiasi anno, compare un linfonodo atipico e vieni travolta, perché una madre non si aspetta che il suo ragazzo si ammali a 19 anni di cancro, un cancro dal nome quasi simpatico: Linfoma di Hodgkin. Non si è mai pronti davanti al dolore, ma il dolore che ho provato quando, il 20/04/2020, mi hanno comunicato la diagnosi per Tommaso è stato devastante. Ho pensato di morire schiacciata da quel peso. Ma non si muore di dolore, si impara a conviverci, perché la Vita non è prevedibile né controllabile e, nonostante tutto e tutti, va avanti. Ogni giorno, ogni minuto, ogni secondo ti chiedi: «Perché non è successo a me?».&nbsp;Ma non è successo a te, tu hai perso “solo” il controllo della situazione, perché il cancro non si controlla, non chiede “permesso”: la malattia arriva e ti travolge, lasciandoti muto e inerme con le ossa rotte ed il cuore a pezzi. Successivamente arriva la sensazione di impotenza: l’impotenza ti uccide, ti scava dentro, ti lascia un segno indelebile e si mescola alla rabbia devastante. La rabbia è una sensazione terribile. Ti mangia lo stomaco, ti segna il viso, te la ritrovi ovunque, mentre parli, mentre mangi, mentre cammini per non morire. Camminare mi ha salvato dall’impazzire. Ho camminato per ore e ore sotto la pioggia di aprile che si mischiava alle mie lacrime, sotto il sole tiepido di maggio, a giugno, a luglio, contando le ore delle terapie. Ho camminato sotto l’afa di agosto, quando la città era deserta ed eravamo solo io e la mia rabbia. Ho camminato per ore, mentre i giorni rotolavano verso l’autunno, mentre la rabbia si trasformava in combattività, perché una madre non può farsi abbattere.Una madre deve ricacciare indietro le lacrime e vestirsi col sorriso della speranza, perché è quella che devi infondere. Una mamma deve supportare e sopportare, perché impari a vivere col dolore dentro che ti divora le viscere e ti strappa il cuore, ma devi andare avanti sorridendo. Non ho mai trattato Tommy da malato: lo era, ma non lo sarebbe stato per sempre. Tommaso si è ammalato durante la pandemia: al dolore della malattia si è unita la frustrazione di dover, sempre, attendere all’esterno, di esser lasciata al di fuori del SUO dolore, come un’estranea qualunque, come un pacco lasciato su uno scalino, come se tu non contassi niente e lui non fosse parte di te. La rabbia sale, ma tu cammini e attendi: non puoi e non devi lasciarti sopraffare. Devi frugare dentro di te, in quel groviglio di sensazioni che sei diventata, per trovare il bandolo della matassa... la pioggia della disperazione non può farti annegare.E così stringi i pugni, ti dai una spolverata per gettare lontano i cocci di un’esistenza in frantumi, abbracci tuo figlio e parti per una guerra che è diventata anche tua. Con Tommaso si è ricreato un legame forte come quello che avevamo quando era piccolissimo. Avere un figlio malato oncologico ti riporta indietro nel tempo: diventi nuovamente il suo punto di riferimento, la mamma a cui chiedere e che deve infondere sicurezza, come quando si è piccoli piccoli e si deve imparare a vivere. Ricominci ad accarezzargli la testa che brucia per la febbre, entri “piano senza far rumore” per guardarlo quando si è finalmente addormentato, gli passi la crema sulle cicatrici che gli ricorderanno per sempre la guerra combattuta, gli fai le iniezioni, gli compri gli integratori, gli prepari cibo che non procuri nausea.Ho visto mio figlio cambiare nei mesi, perdere i capelli, perdere le sopracciglia, il viso gonfio per il cortisone, il corpo scarno, segnato dalla chemio, mentre cercavo di non perderlo, guardando i suoi occhi che rimanevano pieni di speranza. Ho visto mio figlio combattere come un leone, senza un lamento, con positività, con forza. Non ho potuto prendere su di me la sua malattia, ho potuto solo accompagnarlo nella sua battaglia, giorno dopo giorno. Il momento più brutto, dopo quello della diagnosi, l’ho vissuto la mattina in cui l’ho portato a fare la prima chemio. Abitando vicino all’ospedale nel quale è in cura, abbiamo percorso la stessa strada che imboccavamo ogni giorno quando Tommy era piccolo ed andava a scuola. Passo dopo passo, mi rivedevo più giovane, con la sua manina nella mia, pieno di fiducia, di allegria, di speranza nel futuro, impaziente di riunirsi agli amici.Ma in quel maggio profumato non c’erano gli amici, non c’era allegria, eravamo soli, camminando verso un qualcosa che ci terrorizzava e, nello stesso tempo, rappresentava la Speranza. Accompagnare Tommy durante gli infiniti mesi degli accertamenti, delle sale operatorie, della chemioterapia è stato un po’ come rivivere i mesi della gravidanza ed il giorno della remissione, stranamente, ha coinciso con il giorno del suo ventesimo compleanno: è stata una (ri)nascita a tutti gli effetti. La ripresa stessa della normalità dopo la fine delle terapie mi è sembrata una seconda infanzia, come se Tommy stesse re-imparando a vivere da zero. Piano piano ho visto rifiorire il mio ragazzo, l’ho visto riprendersi la Vita, ridere, mangiare con gusto, riacquistare la forma fisica.La strada è lunga, l’ansia diventa una compagna di avventura, di un’avventura simile ad un irto percorso ad ostacoli e ti ritrovi a cercare di scansarne la maggior parte, in una sorta di gara contro tempo ed eventi, contro te stessa e la voglia di chinare la testa e metterti a piangere. Organizzare ti dà l’illusione di avere il controllo di una situazione come questa, che, in realtà, non hai potuto e non puoi controllare. Pur con questa consapevolezza, cerchi di trovare in ogni piccola cosa, in ogni gesto, in ogni parola, quella parvenza di normalità che sembra sfuggirti di mano, perché è la normalità, tanto bistrattata, la tua migliore amica quando il mare è in tempesta. Ma ogni dolore porta con sé grandi insegnamenti e molte opportunità. Impari a vivere in un’altra ottica, ad accettare il destino e trarre vantaggio dal suo essere avverso, soprattutto comprendi quali siano gli Amici e le persone su cui puoi, davvero, contare. Io sono stata fortunata.Ho avuto dei compagni di viaggio meravigliosi: mamme di giovani pazienti, altri guerrieri e guerriere come Tommy, mio marito, i miei amici storici, le mie colleghe, mia madre, dalla quale ho imparato a non mollare mai. Siamo stati circondati da un amore infinito e non mi basterà una vita per ripagare tutti per l’affetto che ci hanno dimostrato. Una situazione come la mia non è facile da comprendere, quindi sono contenta di aver salutato anche chi è voluto scendere da questo treno in corsa.Si impara velocemente che ogni attimo è prezioso e che non vale la pena di perdere tempo dietro persone, cose, parole prive di senso ed importanza. Non so se ne sono uscita migliore, ma son consapevole di esserne venuta fuori profondamente diversa o, meglio, sono emerse parti di me che non credevo possibile esistessero. Adesso conosco la mia Forza e conosco quella di Tommaso. Il percorso è ancora molto lungo, ma lo percorreremo ancora insieme e con tutti coloro che ci sono stati accanto. Non esiste una ricetta magica per sopravvivere ad uno tsunami come quello che il cancro rappresenta, ma possiamo far sì che l’immobilità del dolore si trasformi nel vivere appieno le battaglie e l’esistenza. Per quanto si cerchi di pianificare tutto, la Vita rimane imprevedibile ed imprevista, ma è pur sempre un viaggio meraviglioso. Sii lucido. Cammina passo per passo. Vivi l’attimo. Sursum corda e buona Vita.Rossella<h5 style="text-align: start">ROSSELLA E ALTRI CAREGIVER HANNO RACCONTATO LA LORO STORIA IN UN LIBRO: "NE ABBIAMO PIENI I LINFONODI". ORDINALO PER SOSTENERE AIL.</h5><a target="_blank" rel="" href="https://www.amazon.it/dp/B09BCG67JF/ref=cm_sw_r_oth_api_glt_i_78YFJVVZ29SS2FFTV5S0">&nbsp;ORDINA IL LIBRO NE ABBIAMO PIENI I LINFONODI</a>

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