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La mia mamma, dopo 3 anni dalla remissione della <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/leucemia/567-leucemia-mieloide-acuta">leucemia mieloide acuta</a>, cade in recidiva, ormai non si poteva più aspettare e un trapianto di CSE era assolutamente necessario. Contattano me, la sua unica figlia, anche se compatibili solo al 50%. Inizio il percorso 5 giorni prima con due iniezioni sulla pancia al giorno di fattori di crescita.&nbsp;Le cellule staminali iniziavano già a moltiplicarsi dalla seconda iniezione e io sentivo i primi fastidi, qualche dolore osseo e cefalea, nulla che non si risolvesse con un classico antinfiammatorio. Il sesto giorno inizio la procedura di aferesi all'ospedale San Raffaele di Milano. Tre ore di raccolta di staminali e nessun tipo di problema. Il mio percorso è stato breve ma intenso, e sapere che stai donando una possibilità di nuova vita ti fa sentire bene. La mia mamma purtroppo non ce l’ha fatta per complicanze post trapianto, ma porterò sempre nel cuore, insieme a lei, questa esperienza.Valentina

Storie di chi sostiene

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Valentina

La mia prima <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/cosa-puoi-fare-tu/diventa-donatore-di-sangue/donazione-cellule-staminali">donazione di cellule staminali emopoietiche</a> è stata effettuata il giorno 13 gennaio 2021, candidata per trapianto allogenico da donatore familiare

La storia di Valentina

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Ad un mese dal mio ritorno a casa i valori ematici peggiorano, mentre cresce una stanchezza mai provata. Sono incredulo, solo due mesi prima con la mia bicicletta avevo costeggiato il Po fino a Venezia, 750 km, solo e in 7 giorni, non capisco cosa mi stia succedendo.A due anni di distanza, quel viaggio è diventato per me l'emblema della prevenzione, un monito sull'importanza dei controlli periodici. Non importa quanto ci si senta forti ed in salute, sono quei controlli a fare la differenza. Io sono stato fortunato, grazie al Covid sono stato ricoverato e monitorato nelle settimane seguenti, fino a quando un prelievo di midollo ha fugato ogni dubbio, avevo la <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/leucemia/567-leucemia-mieloide-acuta">leucemia mieloide acuta</a>.&nbsp;Inizia così il mio percorso di cure presso L'istituto Humanitas di Rozzano, che mi porterà dopo 4 cicli di <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/terapie/pratiche-terapeutiche/1111-chemioterapia">chemioterapia</a> al <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/terapie">trapianto di midollo</a> e ad una nuova vita. Sette mesi passati per lo più in una camera sterile, senza passeggiate in corridoio, senza visite, senza maniglie alle finestre. Avevo però tanto tempo a disposizione, un Mac, una storia, ed una nuova sconosciuta sensibilità. Così è nato La Sala d'Attesa, un romanzo autobiografico che parla di rinascita e di quanto la vita possa essere bella in ogni suo momento, se vissuto con la consapevolezza di chi ha imparato ad amarla davvero, senza attendere una tempesta.Giorgio<a target="_blank" rel="" href="https://www.amazon.it/sala-dattesa-Giorgio-Ruatasio/dp/8892382411">&nbsp;LA STORIA DI GIORGIO È DIVENTATA UN LIBRO. ORDINALO QUI</a><h3></h3>

Storie di combattenti

Giorgio

La storia di Giorgio

Nel 2004 lavoravo in una fabbrica chimica a Ravenna, un lavoro ad alto rischio per il quale, due volte l’anno, dovevo fare analisi specifiche. Dopo una di queste visite, senza alcun sintomo della malattia, è arrivata la diagnosi: Leucemia Mieloide Acuta. Mi sembrava impossibile perché mi sentivo benissimo, eppure non c’erano dubbi. Iniziai così con la chemio, tre cicli seguiti ogni volta da un mese di isolamento e dal ritorno a casa. Nel frattempo mi ero iscritto alla banca dati per la ricerca di un donatore di midollo e a 5 mesi dalla diagnosi la buona notizia: a Bologna avevano trovato una persona compatibile al 90%. Grazie a quel donatore sono nato una seconda volta.Durante tutto questo percorso avevo due certezze: la mia famiglia e AIL. Sapevo infatti che se avessi avuto bisogno di qualsiasi cosa, un consiglio, un abbraccio o un sostegno psicologico avrei potuto contare sempre sui volontari e sullo staff dell’Associazione, persone che sono diventate per me degli amici e che ancora adesso sono parte della mia vitaGrazie a loro e alla ricerca ero uscito dalla malattia, un mondo in cui tutto è sospeso in attesa di giudizio, e sapevo di non voler più lasciare i sogni in un cassetto ad aspettarmi. Così ho ripreso in mano la mia passione di sempre, la vela.Ho comprato da un mio caro amico una barca usata, la ho rimessa a posto con mio padre e mi sono allenato per anni con un solo obiettivo: navigare finché avessi avuto voglia di farlo. Sono partito da Ravenna nel 2009 navigando verso ovest e sono ritornato nello stesso punto a distanza di sette anni, dopo aver fatto il giro del mondo, quasi sempre da solo. Ho visto Capo Verde, i Caraibi, le Galapagos, la Polinesia Francese, Tonga, Le Fiji e tantissimi altri posti incredibili.Ho trovato il mio altrove in questo viaggio e costruito tanti ricordi.Oggi continuo a navigare e voglio dire a tutti i pazienti che stanno ancora lottando di non rinunciare mai ai propri sogni, anche nei momenti peggiori, perché sono proprio i sogni che ci tengono vivi. Le cure sono certamente fondamentali ma la testa conta tantissimo. Bisogna porsi un obiettivo oltre la malattia, grande o piccolo che sia, e lottare con tutte le proprie forze per conquistarlo, senza pensare mai al peggio o di non potercela fare.Ricordatevi che l’altrove è lì che aspetta di essere raggiunto.

Storie di combattenti

Michele

Leucemia Mieloide Acuta: la Storia di Michele

Ciao sono Cristina, ho 31 anni il 15 ottobre 2021 mi è stata diagnosticata una leucemia mieloide acuta.&nbsp;Ero al pronto soccorso e pensavo di avere il Covid-19 o una polmonite&nbsp;perché stavo male da giorni. Invece, mi è stato riscontrato un quadro leucemico. Quando mi è stato comunicato mi sono sentita morire, non potevo credere che stesse succedendo proprio a me. Sono stata trasportata all'ospedale e mi hanno confermato la diagnosi con l'esame del midollo.La prima notte lontana da tutti e sola a dover realizzare questa notizia è stata durissima.&nbsp;Già dal mattino seguente ho iniziato a lottare. Il primo mese ricordo le chemioterapie, i dolori, la perdita di capelli. Il mio corpo stanco, ma la mia mente mai. Mi sono concessa&nbsp;momenti di sfogo e pianto, momenti di rabbia, cadevo e mi rialzavo. Finché alla fine il primo ciclo è andato molto bene.Il mio percorso è stato in salita. Nonostante la prima fase sembrava fosse andata bene i risultati non erano quelli sperati e ho dovuto sottopormi ad un trapianto di midollo. Dopo la procedura i globuli bianchi non volevano risalire e io stavo malissimo. Purtroppo, o per fortuna dico oggi, sono entrata in coma. Lo stesso giorno in cui mi sono addormentata i globuli bianchi hanno iniziato a salire, io volevo vivere e mi sono svegliata dopo 4 giorni. È da quel momento che tutto ha cominciato ad andar per il meglio finché sono uscita il 17 marzo. La mia forza di volontà e la voglia di tornare a casa erano troppo forti e ce l'ho fatta.La convalescenza è stata dura, sono stata a letto due mesi ma oggi ho ricominciato a camminare, guido la macchina e faccio gli esercizi che non pensavo di poter fare ancora. Sono contenta perché ho letto per la prima volta remissione completa di malattia e midollo attecchito al 100%.Sono grata perché tra poco sarà il mio compleanno... E a differenza degli altri anni in cui mi lamentavo per le cose che non avevo, quest'anno gioisco per quello che ho: la vita! E la possibilità di poter godermi ogni istante con le persone che amo. La strada ancora è un po' lunga, ho i controlli da fare, le ansie e le paure da superare ma ogni giorno festeggio un traguardo.Voglio incoraggiare le persone che stanno male dicendo di non mollare mai, di avere fede, di credere in sé stesse e di circondarsi di persone a cui tengono. Perché è la forza d'animo che fa tanto... Ed è l'amore che muove tutto.Cristina

Cristina

Leucemia Mieloide Acuta - La Storia Di Cristina | AIL Onlus

La sera in cui mi hanno portato a Pesaro da Macerata per un ricovero d’urgenza, pensavo di non farcela. Ho chiesto al medico in ambulanza di darmi almeno di tempo di rivedere i miei figli, perché non sapevo quanto avrei resistito.Nel 2019, a seguito di alcuni controlli, mi è stata diagnosticata una Leucemia Mieloide Acuta molto aggressiva e nel giro di un giorno dalla fatidica notizia già ero in reparto per le terapie. La lotta è stata dura, ma soprattutto lunga. Oltre 200 giorni di cammino che mi hanno portato finalmente al trapianto, grazie al midollo donato da mio fratello. E in tutto questo calvario, fino alla mia rinascita, AIL è stata sempre con me, sia in ospedale che fuori.Fin dai primi giorni, vista anche la complessità della mia situazione, ci è stata assegnato un alloggio gratuito nel villaggio che AIL Pesaro gestisce a poche centinaia di metri dal Centro Ematologico. Questo spazio è diventato per la nostra famiglia un punto di riferimento: un rifugio per me e per mia moglie nei brevi momenti che passavo fuori dall’ospedale, una casa accogliente per tutte le persone che mi vogliono bene e che a turni sono venute a trovarmi.Quello che mi ha colpito è l’amore e la cura che la <a target="_blank" rel="" href="http://www.ailpesaro.com/">sezione </a>mette nel servizio. Non solo la mia casa ma tutto questo ‘villaggio della speranza’ è tenuto alla perfezione, dagli appartamenti agli spazi comuni. Sono diventato quasi ‘geloso’ della mia casetta per quanto mi hanno fatto sentire a mio agio in quella realtà. Abbiamo avuto poi l’occasione di incontrare tante persone come noi, impegnate nella stessa lotta per la sopravvivenza, e di farci forza a vicenda.Oggi che ho superato il trapianto e sembra che tutto vada bene, il minimo che io possa fare è dare la mia testimonianza, di supporto per AIL e di speranza per i pazienti. Perché l’amore e la vicinanza che ho ricevuto in quel periodo sia dal personale dell’Associazione che in reparto, sono un regalo che mi porterò dentro per sempre, assieme alla mia nuova vita dopo la malattia.

Un paziente ematologico deve affrontare lunghi periodi di ricovero, spesso lontano dalla sua città di residenza. Per questo nel 1987, nella città di Pesaro, nasce la prima delle 71 case accoglienza AIL, strutture che ospitano gratuitamente pazienti e familiari nei periodi di cura.Oggi l’Associazione, grazie al lavoro delle sue sezioni territoriali, gestisce 71 strutture in 34 province italiane, ospitando gratuitamente ogni anno oltre 3800 persone tra malati e caregiver. Per mantenere efficienti le case e per aprirne sempre di nuove, AIL investe ogni anno oltre 1.769.000 euro, di questi fondi 460.000 euro vengono dalla ripartizione delle risorse raccolte con il 5x1000. Per questo il vostro aiuto è fondamentale, perché ai problemi legati alla malattia non devono aggiungersi le preoccupazioni di tipo economico

Cose sono le CASE AIL

Mariano

Il Valore di una Casa AIL - La Storia di Mariano

Questa è l’esperienza di Sandra e Salvatore, una coppia molto unita che sta affrontando con tanto coraggio un percorso molto difficile. Hanno deciso di raccontarci quanto sia stato importante per loro poter contare sulla Casa alloggio gestita da <a target="_blank" rel="" href="https://www.ailbari.it/">AIL Bari</a>, in un momento molto delicato della malattia.“La nostra vita è cambiata a Febbraio del 2019 quando a Salvatore, il mio compagno, è stata diagnosticata una <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/leucemia/567-leucemia-mieloide-acuta">Leucemia mieloide acuta</a>.&nbsp;Fino a quel momento tutto stava andando nel verso giusto: la sua attività imprenditoriale era in salute, mio figlio Alessio cresceva sereno e io mai avrei immaginato di dover affrontare tutto questo.Lui aveva 50 anni e io 39. Gestiva un locale in provincia di Lecce e un giorno l’ho visto tornare a casa molto provato: aveva circa 30 persone a pranzo e ha dovuto rinunciare a cucinare per loro. Una cosa impensabile per un gran lavoratore come lui. Ho capito subito che qualcosa non andava. Il giorno dopo abbiamo fatto le analisi, poi una trasfusione d’urgenza e alla fine è arrivata la diagnosi. Mi è crollato il mondo addosso.Abbiamo iniziato quella “trafila” che fino a quel momento avevi sentito raccontare da qualche conoscente o che ti era capitato di leggere distrattamente qui e lì. Prima di vivere le cose in prima persona pensi sempre che a te non succederà mai. La chemioterapia, assistere al cambiamento fisico e mentale della persona che ami. Aggrapparti ogni volta alla speranza per superare i momenti bui. A metà del percorso, durato più di un anno, la malattia sembrava aver mollato la presa e invece, come un fulmine a ciel sereno, ecco una nuova tegola: a Salvatore serviva un trapianto di midollo.Ma nella sfortuna siamo stati fortunati. Abbiamo trovato un donatore, un ragazzo tedesco. Che Dio lo benedica. Il trapianto è avvenuto ad agosto del 2020, in piena pandemia, ed è stato un successo. Ma è stato anche l’inizio di una nuova fase, altrettanto difficile. Noi viviamo in provincia di Lecce e Salvatore è stato operato a Bari. Fino al giorno in cui è stato dimesso ho fatto una vita di inferno: 400 km, tra andata e ritorno, due volte a settimana, anche solo per portargli un pigiama pulito o per dargli conforto, incrociando il suo sguardo affacciato alla finestra. Quanto mi sono mancati i suoi abbracci. Anche Alessio, pur non essendo suo figlio, e nonostante la giovane età, si è fatto in quattro per Salvatore: ha fatto i day hospital con lui, si svegliava alle 6 del mattino per accompagnarlo, e gli è stato vicino in ogni tutte le volte che è stato necessario. È stata davvero molto dura. Prima che lo dimettessero ci hanno informato sui controlli frequenti che avremmo dovuto fare in reparto. Mi chiedevo come avrei potuto fare avanti e indietro, con lui in quelle condizioni. Io che purtroppo ero sola, con un bimbo piccolo e una madre anziana. Senza un fratello o una sorella o comunque una famiglia alle spalle che potesse supportarci. Per non parlare dell’aspetto economico. Salvatore era stato costretto a chiudere la sua attività e io, per potergli stare accanto, avevo dovuto lasciare il mio lavoro. Ma è proprio in quel momento di totale sconforto che abbiamo incontrato gli angeli di AIL Bari.Consapevoli delle nostre difficoltà ci hanno subito messo in contatto con la dottoressa Maria Antonietta Specchia di AIL Bari e qualche giorno dopo io e Salvatore eravamo già nella nostra stanza in Casa AIL. Non so spiegare quale sollievo abbia provato e oggi, quando mi guardo indietro, mi chiedo come sarebbe andata se non avessimo potuto godere di questa opportunità. È stata la nostra salvezza! sono state settimane lunghe e impegnative. Salvatore era molto provato e poter disporre gratuitamente di un alloggio così vicino all’ospedale, ci ha permesso di affrontare con estrema semplicità tutto il percorso di day hospital per effettuare i frequenti controlli cui Salvatore doveva sottoporsi. Ritrovarmi in una città che non conoscevo e poter vivere in un quartiere che offriva ogni tipo di servizio a portata di mano è stato fondamentale.La stanza era molto confortevole e la casa disponeva di tutto ciò che poteva servire per organizzare al meglio la tua quotidianità, seguendo i tuoi ritmi. Per me e Salvatore è stato davvero come sentirsi a casa. E poi vuoi mettere la tranquillità di trovarti all’interno di una struttura capace di fronteggiare tempestivamente eventuali emergenze? Per non parlare di quanto sia stato importante poter contare sul supporto emotivo di tutto il personale della Casa: è stato come vivere in famiglia. Ecco perché li ho chiamati i miei angeli. Siamo rimasti molto legati ad ognuno di loro.Oggi Salvatore sta meglio e speriamo di esserci lasciati il peggio alle spalle. Per fortuna lui non ha ricordi nitidi di tutto il dolore che abbiamo vissuto ma io glielo dico sempre: se sei ancora qui, con me, è un miracolo! Quando si ammala una persona a te cara è come se ti ammalassi anche tu e la lotta per guarire è un percorso che si affronta insieme. Stiamo guarendo insieme, giorno dopo giorno, e cerchiamo di farlo con il sorriso. Quello stesso sorriso che a Bari, in Casa AIL, non ci hanno mai fatto mancare”.SANDRA

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