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Ero in vacanza, 3 giorni dopo andai subito all' Ospedale Molinette di Torino a fare con urgenza questo prelievo. I globuli bianchi erano impazziti! Mi mandarono subito al COES (Centro Oncologico e Ematologico Subalpino) e lì la notizia:<a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/leucemia/568-leucemia-mieloide-cronica"> Leucemia Mieloide Cronica</a>.A quel punto gli ematologi mi spiegarono bene la situazione, a cosa sarei andata incontro e i rischi che correvo. Misero me e il mio compagno davanti ad una scelta: interrompere la gravidanza e iniziare subito la cura per la malattia o provare una cura sperimentale per riuscire a portare avanti la gravidanza, ma senza avere alcuna certezza della riuscita. Avevamo pochissimo tempo per poter dare una risposta. Non so spiegare le sensazioni vissute, ma forse una mamma lo sa, lo percepisce.Mio figlio aveva salvato la vita a me, come potevo non provare a farlo con lui?! Iniziai subito la cura sperimentale con interferone. Dissero che ci volevano almeno 4 settimane di iniezioni per poter vedere i risultati e quindi la discesa dei globuli bianchi. Non so quale miracolo sia successo, ma dopo solo la prima iniezione i globuli bianchi hanno iniziato la loro discesa. Erano TUTTI increduli. Tralasciando le varie difficoltà vissute in quei mesi, un ricovero in ospedale per vertigini posturali, la mancanza di interferone a livello nazionale, giorni interi passati in reparto, senza aver alcun tipo di contatto per la pandemia da Covid-19, il 22 marzo 2022 nasce Tommaso.Oggi ho 28 anni, ho iniziato la mia cura definitiva, sto bene, la malattia è sotto controllo e spero di poterla sconfiggere nel più breve tempo possibile.&nbsp;Federica

Storie di combattenti

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Federica

Il 23 luglio del 2021 scoprii di essere incinta. I primi di Agosto feci i primi prelievi di controllo per la gravidanza e, ricevuti gli esiti, la mia ginecologa mi disse che c'era qualcosa di strano e che dovevo andare urgentemente a fare un prelievo.

La storia di Federica

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Io ero a lavoro ed Emiliano è partito per Orbetello con sua mamma. C’era però qualcosa che non mi tornava e cercando di informarmi, anche sulle lastre che avevano richiesto, tra un discorso e l’altro, sento Emiliano pronunciare una parola: leucemia.Il tempo si è improvvisamente fermato e la distanza che mi separava da quell’ospedale, 20 chilometri appena, mi è sembrata la più grande della mia vita.&nbsp;Non riuscivo a capire, Emiliano si allenava 4 o 5 volte a settimana, seguendo un’ alimentazione sana e controllata, sembrava impossibile che potesse stare male. Invece aveva i globuli bianchi altissimi e la dottoressa continuava a ripetere quella parola, che suonava come sentenza, che andava confermata con un prelievo del midollo da fare a Siena, in ospedale, il giorno successivo.Ricordo ancora quella notte. Avevo accanto l’amore della mia vita, con cui ho condiviso gli ultimi 11 anni, e lo vedevo come se fosse fatto di cristallo, come se potesse rompersi da un momento all’altro. Quella parola, leucemia, mi girava in testa e non so come abbia fatto a trattenermi dal cercare notizie online. Cosa significava? Quanto potrà vivere? Ci aspettano chemioterapie, un trapianto, che dobbiamo fare? Lui era stranamente centrato e tranquillo in quel momento. Mi ha detto poi che quella sera era pronto a tutto, voleva lottare con tutte le sue forze.&nbsp;&nbsp;A ripensarci sembra un film: io ero sul punto di partire per l'America per tre settimane e invece mi ritrovavo a gestire un ricovero d’urgenza perché Emiliano rischiava un infarto o un ictus. Ma è qui che la trama inizia a cambiare direzione, in maniera inaspettata. Grazie alla ricerca e grazie ad AIL.&nbsp;Nell’ospedale dove eravamo ricoverati, a Siena, è possibile fare un test che nel giro 3 ore e con un margine di errore bassissimo può diagnosticare il tipo di leucemia dal quale è affetto un paziente.&nbsp; Cosa significa? È un test che può fare la differenza tra 10 giorni rinchiusi in ospedale senza sapere che malattia si combatte e l’avere una linea di intervento immediata, che in molti casi può salvare la vita. E dopo tre ore abbiamo saputo che avevamo a che fare con una <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/leucemia/568-leucemia-mieloide-cronica">Leucemia Mieloide Cronica</a>.I dottori ci hanno spiegato che fino a 15 anni fa la prognosi per questo tumore non era favorevole ma oggi, grazie a farmaci che bloccano il proliferare di una proteina anomala responsabile della malattia, il 95% pazienti con LMC ha un’aspettativa di vita pari a quella di una persona sana della stessa età. Senza chemioterapia. Non potevo crederci: siamo entrati accompagnati da una parola che suona per tutti come una sentenza, aspettandoci un percorso faticoso e doloroso, lungo anni, dall’esito incerto. Invece siamo usciti dopo 4 giorni, il tempo di stabilizzare i valori di Emiliano, con una vita davanti e delle pillole in mano.Non posso spiegare a parole quello che ho sentito, la gratitudine, la gioia, lo stupore sincero di fronte a quello che per alcune malattie oggi si riesce a fare, grazie alla ricerca. So che siamo stati incredibilmente fortunati e che in questa trama inaspettata un po’ AIL c’entra. Dopo le dimissioni di Emiliano ho infatti saputo che i tecnici in grado di fare quel test, quello che ha contribuito a salvargli la vita, possono lavorare grazie a borse di studio finanziate dall’Associazione. Non solo. Uno di questi giovani medici ha potuto fare un’esperienza a New York, crescere professionalmente e imparare nuove metodiche perché AIL ha finanziato le sue ricerche.Oggi siamo seguiti con assiduità, sicuramente la malattia va tenuta sotto controllo e il percorso non è libero da dubbi, domande e dagli effetti collaterali delle medicine che Emiliano deve assumere. La Lmc è una malattia cronica, con tutto quello che questo termine comporta, ma da quel novembre dentro di me è nato un senso di gratitudine immenso, per i medici, per gli infermieri, per AIL. E per la Ricerca. Sette lettere appena dietro le quali ci sono tante vite come quella di Emiliano, che rischiava di spezzarsi a 44 anni e che abbiamo invece avuto indietro, come un regalo per il quale non smetterò mai di dire grazie.Veronica

Storie di chi sostiene

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Veronica

La storia di Veronica

Felice ha ricevuto la diagnosi nel 2000, quando le opzioni terapeutiche erano limitate. Grazie alla sua determinazione è stato uno dei primi pazienti a essere trattato con un inibitore di tirosin-chinasi, una nuova classe di farmaci, oggi arrivata alla terza generazione. Il suo percorso è stato lungo e lui e la sua famiglia sono passati attraverso momenti di sconforto, ma oggi la malattia è in remissione profonda e Felice non ha più bisogno di assumere la terapia.

Felice – La consapevolezza

Felice

Podcast: la Leucemia Mieloide Cronica attraverso la voce di Felice

Due figli nonostante una lunga storia di leucemia. Anna non si è fatta fermare dalla diagnosi, il suo desiderio di maternità era troppo forte. La famiglia e il suo compagno erano al suo fianco, ma non sempre i medici le hanno teso la mano: consideravano il suo desiderio impossibile da realizzare. Non è così, oggi più di quando Anna ha iniziato a cercare una gravidanza. Le conoscenze accumulate sull'azione dei farmaci e i diversi casi che in tutto il mondo sono state raccolti nella letteratura scientifica hanno aperto una strada. Che anche Anna, con la sua determinazione, ha contribuito a tracciare.

Anna – La determinazione

Anna

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Figlia e madre: la prima è la paziente, la seconda è la persona che se ne prende cura. Altre volte, ad ammalarsi è il genitore e ad accudire è il figlio. Due compagni di vita, oppure un nipote e uno zio, oppure due amici. Una spalla su cui piangere, un braccio a cui appoggiarsi, un sorriso su cui contare. Per il paziente si tratta di una risorsa fondamentale. Sono molte le coppie paziente-caregiver che la vita può formare. Chiara ed Elena hanno voluto condividere la loro esperienza fatta di visite, di esami, di colloqui con i medici, di viaggi per andare ai congressi con gli altri pazienti, di risate e pianti.

Chiara ed Elena – La vicinanza

Chiara e Elena

Podcast: la Leucemia Mieloide Cronica attraverso la voce di Chiara e Elena

Di fronte alla diagnosi ci si può sentire soli, spaesati, con un bisogno disperato di trovare un punto di riferimento. Il medico è sicuramente la prima àncora a cui legarsi, ma a volte il rapporto non parte con il piede giusto. Manca l'empatia, non si riesce a entrare nella giusta sintonia. È quello che è successo a Marco, che racconta il suo peregrinare da un centro all'altro, i suoi spostamenti fuori Regione per cercare un medico che lo seguisse meglio e la difficoltà di affrontare il periodo dell'emergenza Covid-19, che ha allontanato i pazienti dai centri. Dall’esperienza di Marco si capisce come l’empatia e l’ascolto giochino un ruolo fondamentale nel rapporto tra medico e paziente.

Marco – il dialogo

Marco

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