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Per quasi tutta la sua vita adulta Gianluigi ha volato. Oltre 32 anni da un aereo all'altro su cinque continenti come assistente di volo. Poi una diagnosi di Leucemia Linfatica Cronica lo ha fatto atterrare. Ma non gli ha fatto perdere la rotta.

La storia di Gianluigi

Walter è rappresentante di un'azienda di legnami. La sua vita scorre tranquilla insieme alla moglie e alle figlie. Affronta con successo un linfoma. Ma è solo il primo capitolo della sua storia. Dieci anni dopo, una nuova diagnosi: Leucemia Linfatica Cron

La storia di Walter

Mercedes ha 47 anni, è avvocato: assistere, sostenere, difendere un cliente è parte del suo lavoro. Ma a quando a suo fratello è stata diagnosticata una leucemia linfatica cronica, ha dovuto organizzare un altro tipo di supporto.

La storia di Mercedes

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Storie di combattenti

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Gianluigi, Walter e Mercedes

La diagnosi di Leucemia Linfatica Cronica non deve per forza capovolgere il tuo orizzonte. Ecco le storie di due pazienti e un caregiver che dopo aver incontrato la malattia sono ritornati alle loro attività e abitudini.

Podcast: la Leucemia Linfatica Cronica attraverso la voce di pazienti e caregiver

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Ad un mese dal mio ritorno a casa i valori ematici peggiorano, mentre cresce una stanchezza mai provata. Sono incredulo, solo due mesi prima con la mia bicicletta avevo costeggiato il Po fino a Venezia, 750 km, solo e in 7 giorni, non capisco cosa mi stia succedendo.A due anni di distanza, quel viaggio è diventato per me l'emblema della prevenzione, un monito sull'importanza dei controlli periodici. Non importa quanto ci si senta forti ed in salute, sono quei controlli a fare la differenza. Io sono stato fortunato, grazie al Covid sono stato ricoverato e monitorato nelle settimane seguenti, fino a quando un prelievo di midollo ha fugato ogni dubbio, avevo la <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/leucemia/567-leucemia-mieloide-acuta">leucemia mieloide acuta</a>.&nbsp;Inizia così il mio percorso di cure presso L'istituto Humanitas di Rozzano, che mi porterà dopo 4 cicli di <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/terapie/pratiche-terapeutiche/1111-chemioterapia">chemioterapia</a> al <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/terapie">trapianto di midollo</a> e ad una nuova vita. Sette mesi passati per lo più in una camera sterile, senza passeggiate in corridoio, senza visite, senza maniglie alle finestre. Avevo però tanto tempo a disposizione, un Mac, una storia, ed una nuova sconosciuta sensibilità. Così è nato La Sala d'Attesa, un romanzo autobiografico che parla di rinascita e di quanto la vita possa essere bella in ogni suo momento, se vissuto con la consapevolezza di chi ha imparato ad amarla davvero, senza attendere una tempesta.Giorgio<a target="_blank" rel="" href="https://www.amazon.it/sala-dattesa-Giorgio-Ruatasio/dp/8892382411">&nbsp;LA STORIA DI GIORGIO È DIVENTATA UN LIBRO. ORDINALO QUI</a><h3></h3>

Giorgio

La storia di Giorgio

Alla diagnosi del medico le mie prime parole sono state: "sono morto non c’è più nulla da fare". Invece, grazie alle cure e alla professionalità dei medici e alla grande perseveranza e pazienza che ho messo nel mio percorso, oggi sono qui a raccontare la mia storia.Ho passato momenti difficili, a cominciare dai 35 giorni chiuso in camera sterile per il trapianto di midollo osseo. Oggi, a quasi due anni dal trapianto, non posso dire di essermi lasciato tutto alle spalle ma sicuramente vedo ormai vicina la luce in fondo al tunnel. Scrivo queste poche righe anzitutto per ringraziare i medici del reparto ematologia del San Matteo di Pavia, che mi hanno salvato la vita, ma anche per dire a tutti quelli che si dovessero trovare in una situazione simile di non mollare.Maurizio

Maurizio

La storia di Maurizio

Io ero a lavoro ed Emiliano è partito per Orbetello con sua mamma. C’era però qualcosa che non mi tornava e cercando di informarmi, anche sulle lastre che avevano richiesto, tra un discorso e l’altro, sento Emiliano pronunciare una parola: leucemia.Il tempo si è improvvisamente fermato e la distanza che mi separava da quell’ospedale, 20 chilometri appena, mi è sembrata la più grande della mia vita.&nbsp;Non riuscivo a capire, Emiliano si allenava 4 o 5 volte a settimana, seguendo un’ alimentazione sana e controllata, sembrava impossibile che potesse stare male. Invece aveva i globuli bianchi altissimi e la dottoressa continuava a ripetere quella parola, che suonava come sentenza, che andava confermata con un prelievo del midollo da fare a Siena, in ospedale, il giorno successivo.Ricordo ancora quella notte. Avevo accanto l’amore della mia vita, con cui ho condiviso gli ultimi 11 anni, e lo vedevo come se fosse fatto di cristallo, come se potesse rompersi da un momento all’altro. Quella parola, leucemia, mi girava in testa e non so come abbia fatto a trattenermi dal cercare notizie online. Cosa significava? Quanto potrà vivere? Ci aspettano chemioterapie, un trapianto, che dobbiamo fare? Lui era stranamente centrato e tranquillo in quel momento. Mi ha detto poi che quella sera era pronto a tutto, voleva lottare con tutte le sue forze.&nbsp;&nbsp;A ripensarci sembra un film: io ero sul punto di partire per l'America per tre settimane e invece mi ritrovavo a gestire un ricovero d’urgenza perché Emiliano rischiava un infarto o un ictus. Ma è qui che la trama inizia a cambiare direzione, in maniera inaspettata. Grazie alla ricerca e grazie ad AIL.&nbsp;Nell’ospedale dove eravamo ricoverati, a Siena, è possibile fare un test che nel giro 3 ore e con un margine di errore bassissimo può diagnosticare il tipo di leucemia dal quale è affetto un paziente.&nbsp; Cosa significa? È un test che può fare la differenza tra 10 giorni rinchiusi in ospedale senza sapere che malattia si combatte e l’avere una linea di intervento immediata, che in molti casi può salvare la vita. E dopo tre ore abbiamo saputo che avevamo a che fare con una <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/leucemia/568-leucemia-mieloide-cronica">Leucemia Mieloide Cronica</a>.I dottori ci hanno spiegato che fino a 15 anni fa la prognosi per questo tumore non era favorevole ma oggi, grazie a farmaci che bloccano il proliferare di una proteina anomala responsabile della malattia, il 95% pazienti con LMC ha un’aspettativa di vita pari a quella di una persona sana della stessa età. Senza chemioterapia. Non potevo crederci: siamo entrati accompagnati da una parola che suona per tutti come una sentenza, aspettandoci un percorso faticoso e doloroso, lungo anni, dall’esito incerto. Invece siamo usciti dopo 4 giorni, il tempo di stabilizzare i valori di Emiliano, con una vita davanti e delle pillole in mano.Non posso spiegare a parole quello che ho sentito, la gratitudine, la gioia, lo stupore sincero di fronte a quello che per alcune malattie oggi si riesce a fare, grazie alla ricerca. So che siamo stati incredibilmente fortunati e che in questa trama inaspettata un po’ AIL c’entra. Dopo le dimissioni di Emiliano ho infatti saputo che i tecnici in grado di fare quel test, quello che ha contribuito a salvargli la vita, possono lavorare grazie a borse di studio finanziate dall’Associazione. Non solo. Uno di questi giovani medici ha potuto fare un’esperienza a New York, crescere professionalmente e imparare nuove metodiche perché AIL ha finanziato le sue ricerche.Oggi siamo seguiti con assiduità, sicuramente la malattia va tenuta sotto controllo e il percorso non è libero da dubbi, domande e dagli effetti collaterali delle medicine che Emiliano deve assumere. La Lmc è una malattia cronica, con tutto quello che questo termine comporta, ma da quel novembre dentro di me è nato un senso di gratitudine immenso, per i medici, per gli infermieri, per AIL. E per la Ricerca. Sette lettere appena dietro le quali ci sono tante vite come quella di Emiliano, che rischiava di spezzarsi a 44 anni e che abbiamo invece avuto indietro, come un regalo per il quale non smetterò mai di dire grazie.Veronica

Storie di chi sostiene

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Veronica

La storia di Veronica

Quando in quella stanza sovraffollata da medici, seduto davanti ad una scrivania, il 25 novembre 2015 mi è stato detto che avevo la <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/leucemia">Leucemia</a>, ho visto tutta la vita, presente e futura, passarmi davanti. Avevo 16 anni.Sarei dovuto andare a fare il quarto anno delle superiori negli Stati Uniti e non avrei potuto; gareggiavo nel campionato d’eccellenza della mia categoria e non avrei più giocato a pallacanestro; stavo frequentando il terzo anno e probabilmente non sarei più potuto andare a scuola.Nel mio caso, la chiave di volta è stata la velocità con la quale ho metabolizzato la notizia. Era una sfida, una partita, una finale che la vita mi aveva posto davanti e nella quale, andando per esclusione, l’unica soluzione possibile era vincere. Sono stato costretto a farcela!Sono quelle cose che non ti aspetti, che pensi non possano mai capitare a te, ma che d'altronde a qualcuno devono pur capitare, e questo qualcuno deve essere pronto a reagire. E Sebastiano lo era.Ho iniziato a pensare come se nulla fosse accaduto, ho sempre continuato ad essere io quello che faceva battute, che scherzava e prendeva in giro gli amici.I day hospital per le chemio avevano sostituito la scuola nella routine, ma non per questo avevano cambiato la mia mentalità.Non ho mai visto la <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/leucemia">Leucemia</a> come un’interruzione della mia esistenza, ma anzi, come una fonte di ricchezza dalla quale ho estratto ogni briciola di positività che c’era da tirare fuori.Aver avuto il cancro è stato una valida alternativa all’esperienza negli Stati Uniti, al giocare il campionato eccellenza di basket e al continuare il mio percorso di studi “senza pensieri”, anche se quest’ultimo è proseguito contemporaneamente alle terapie.Il cancro mi ha insegnato ad apprezzare di più ogni singolo elemento della vita, a distinguere ciò che è necessario da ciò che è superfluo o tempo perso.Mi ha insegnato ad arrabbiarmi molto meno e a non lamentarmi. Nel mondo che vorrei mi piacerebbe che non servisse una simile esperienza per imparare queste cose.Da agosto 2016 a novembre 2017, mentre facevo le terapie meno invasive, ho viaggiato molto, ho giocato una finale scudetto di categoria e ho ricominciato ad andare a scuola. In pochi sapevano che ero ancora sotto chemioterapia, il resto delle persone neanche se ne accorgeva.Il 25 novembre 2017, due anni esatti dopo la diagnosi, ho preso quelle che spero siano state le ultime pastiglie di chemioterapia della mia vita. La parola “guarito” non è ancora stata usata ma sono a buon punto. E nel caso perdessi il senso dell’orientamento, so che mi basterebbe leggere la storia di Sebastiano per ritrovare la retta via.Oggi sono passati due anni e 4 mesi e la mia vita è infinite volte più bella rispetto a prima della malattia. Con la differenza fondamentale che, grazie al cancro, ho imparato come va vissuta.

Sebastiano

La Storia di Sebastiano, Paziente

Felice ha ricevuto la diagnosi nel 2000, quando le opzioni terapeutiche erano limitate. Grazie alla sua determinazione è stato uno dei primi pazienti a essere trattato con un inibitore di tirosin-chinasi, una nuova classe di farmaci, oggi arrivata alla terza generazione. Il suo percorso è stato lungo e lui e la sua famiglia sono passati attraverso momenti di sconforto, ma oggi la malattia è in remissione profonda e Felice non ha più bisogno di assumere la terapia.

Felice – La consapevolezza

Felice

Podcast: la Leucemia Mieloide Cronica attraverso la voce di Felice

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