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Ma io non solo l'ho incontrato. Ci ho parlato, ci ho vissuto, ci ho litigato, ci ho mangiato insieme e l'ho maledetto ogni giorno.Ha provato a toccarmi, a distruggermi, ma ce l'ho fatta. Anche quando pensi che sia finita, che più giù di così non puoi andare, tiri fuori tutta la forza che hai dentro e combatti.Combatti per rinascere. Combatti tra dolori, pianti e nervi che cedono. Io ho avuto la fortuna di rinascere e ho la fortuna di raccontare la mia storia.La strada è stata dura e lunga, ma non ho mai perso di vista il mio obiettivo. Tornare a sorridere e riprendermi la mia vita.Mi è stata restituita un po' acciaccata, con i lividi, ma con un futuro che mi ha regalato più di quanto speravo.Si può guarire e si dovrà guarire sempre di più. Per chi già è guarito e per chi pensa di non farcela. Per chi, come l’AIL, si occupa di noi e ci protegge con le migliori cure possibili.PERCHÉ NESSUNO DEVE PERDERE LA POSSIBILITÀ DI RINASCERE.Giulia

Storie di combattenti

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Giulia

Un linfoma è come una di quelle persone che vuoi evitare. Quelle che quando le vedi da lontano cambi marciapiede o ti infili in un negozio.

La storia di Giulia, ex paziente

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Sono Maria e lavoro come infermiera in ematologia.Ho iniziato nel 1997 in reparto e nel 2012 ho proseguito in dh onco-ematologia dove tutt’ora presto il mio servizio.Ho avuto la fortuna e il privilegio di scegliere e svolgere il lavoro che mi appassiona e in questi anni ho avuto modo di conoscere tante persone.Il mio lavoro è molto impegnativo e la riconoscenza più grande non è lo stipendio, ma è quello che ti dimostra il paziente tutti i giorni: con i pazienti si instaura un rapporto di famigliarità.Ho conosciuto Jessica qualche anno fa. La prima volta che ci siamo viste, lei era accompagnata da Francesco ed era terrorizzata dagli aghi: proprio quel giorno doveva sottoporsi alla biopsia osteo midollare… che fatica che è stata!Con l’andare del tempo il nostro rapporto è cresciuto e lei si è sempre più fidata di noi, tanto da riuscire a farsi inserire l’ago di Huber senza alcuna difficoltà!Jessica ora torna in ospedale periodicamente per il follow-up.Io e lei ci sentiamo al di fuori dell’ambito ospedaliero e a volte lei mi ha contattata per problemi che esulavano dalla malattia.È bello quando il paziente ripone la sua fiducia su di te: questo vuol dire che il professionista ha svolto bene il proprio lavoro.Essere infermieri non vuol dire solo somministrare terapie, eseguire prelievi o dare appuntamenti, ma vuol dire anche essere pronti all’ascolto, al conforto, alla parola, al silenzio.Non capita a tutti di essere i titolari e responsabili della salute altrui.Vorrei che tutte le persone che leggeranno queste righe sappiano che c’è ancora molto da fare per i pazienti ematologici. Si può iniziare donando un sorriso, un po’ del proprio tempo, donando sangue e magari il proprio 5x1000.Nessuno è immune e tutti dovrebbero essere sensibilizzati. Con le vostre donazioni abbiamo la possibilità di fare tante cose.E nel frattempo ricordatevi di essere felici.

Storie di chi sostiene

Maria

La storia di Maria, infermiera

Fernando era comandate di jumbo Alitalia e scoprì di avere dei globuli bianchi altissimi durante uno dei controlli medici che tutti i piloti sostengono periodicamente.Approdammo dal caro Prof. Franco Mandelli che ci accolse nella grande famiglia AIL. Da quel momento ho capito che potevo essere d’aiuto e di conforto a tante persone e non ho più smesso di essere una volontaria dell’associazione, perché voglio dare agli altri quella speranza che noi purtroppo non abbiamo avuto.Alcune volte è doloroso perché negli occhi degli altri, pazienti o familiari che siano, rivedo il nostro dolore. Quello che mi consola è che sempre più persone riescono a guarire. Sono molto legata ai bambini e vederli guarire, in percentuale sempre maggiore, è per me una grandissima gioia.Durante le manifestazioni di piazza potete trovarmi a Roma a San Lorenzo in Lucina, dove, con gli altri volontari che sono diventati cari amici, offriamo le Stelle di Natale e le Uova di Pasqua per raccogliere fondi in favore della ricerca sui tumori del sangue.Ma il mio impegno non finisce qui: cerco sempre di promuovere il lavoro dell’AIL tra amici e colleghi, per contribuire nel mio piccolo a migliorare le strutture, offrire le cure migliori, garantire l’assistenza domiciliare per la qualità della vita, invitare a donare il 5x1000 che non costa nulla a chi lo offre, ma fa molto per chi lo riceve!

Anna

La storia di Anna, volontaria

Grazie ai pazienti mi rendo conto di quanto il processo assistenziale nei confronti di ognuno di loro sia un vero e proprio percorso di gruppo, che facciamo insieme. E’ un’emozione e un grande privilegio poter entrare in punta di piedi nel loro contesto familiare per donare le mie competenze, con la certezza che l’unione fa la forza.Le Cure Domiciliari AIL vengono svolte giorno e notte, in ogni parte del territorio, e non sono solo semplici prestazione infermieristiche perché non mancano mai carezze e frasi di speranza e conforto da parte nostra.Le emozioni che si susseguono sono molte e, siano esse paura o sicurezza, gioia o tristezza, angoscia o speranza, c’è la consapevolezza da parte di tutti che non si è soli.Donate il 5x1000 all’AIL: per il lavoro che noi infermieri delle cure domiciliari svolgiamo con passione e massima professionalità, è indispensabile il supporto di tutti.Antonio

Antonio

La storia di Antonio, infermiere cure domiciliari

È lì che è iniziata la mia esperienza di educatrice in un insolito contesto scolastico e con alunni che mai avrei immaginato.Ero smarrita, avevo perso tutte le mie certezze, non sapevo cosa avrei potuto “dare”. Accanto non avevo i miei colleghi, ma dei volontari.Disposta a mettere da parte la “matita rossa”, ho imparato ad usare nuovi linguaggi.Ho imparato ad accogliere, ad ascoltare, a non giudicare, a comunicare con un sorriso, con i silenzi, a sperimentare e a trasmettere la forza della speranza, a dare sempre fiducia.È stato l’anno scolastico di cui ancora oggi conservo una grande, autentica eredità: accettare ed accogliere.L’anno dopo ero volontaria anche io.Oggi sono anche responsabile della Ludoteca, altra iniziativa di grande valore, voluta per rispondere efficacemente alle necessità quotidiane dei piccoli pazienti e delle loro famiglie, perché la malattia interessa non solo il paziente, ma tutta la famiglia.Il progetto ludoteca è articolato in una serie di interventi professionali messi in atto dall’equipe composta da una psicologa, una pedagogista, due ludiste, che assicurano la costante presenza al fianco dei piccoli pazienti, nei diversi settori della divisione di ematologia.Sono molte le attività come questa che AIL ha realizzato nel corso degli anni e tante sono quelle che si propone di realizzare grazie al vostro aiuto.Adriana

Adriana

La storia di Adriana, volontaria

Ho completato gli studi medici all’Università degli Studi di Bari dove ho conseguito i titoli di specialista in Oncologia Medica e di Dottore di Ricerca.Ho poi perfezionato la mia formazione scientifica negli Stati Uniti presso il Dana-Farber Cancer Institute/DFCI, Harvard Medical School di Boston. L’esperienza estera si è protratta per circa dodici anni, nel corso dei quali ho avuto l’onore di incontrare e confrontarmi con esponenti di rilevanza mondiale.Il mio rientro in Italia è stato reso possibile grazie a un bando co-finanziato da AIL-Brescia, che sta consentendo oggi la realizzazione di una struttura che sarà di supporto agli studi di fase I.La mia speranza è quella di poter condividere le competenze medico-scientifiche di cui mi sono arricchito nel corso degli anni, fiducioso di ricevere l’aiuto dei miei nuovi colleghi di lavoro: è soltanto realizzando un lavoro di gruppo e sfruttando le collaborazioni in corso con l’Università di Harvard ed altri Paesi europei, che potremo contribuire alla ricerca nel nostro Paese, portandola a livelli competitivi internazionali.Negli Stati Uniti sono presenti numerosi fondi di sostegno alla ricerca, messi in palio sia da enti nazionali e, soprattutto, da enti privati. Ma capita anche che siano singoli individui ad elargire enormi finanziamenti, tali da consentire lo svolgimento di progetti di ricerca molto ambiziosi. Questo atteggiamento in Italia è carente, e mi auguro di tutto cuore che possa, un giorno o l’altro, essere presente anche qui.È lodevole l’impegno che AIL mette nel sostenere la ricerca sul territorio nazionale in un momento, come quello attuale, di estrema difficoltà.Messa da parte la reperibilità dei fondi, non vi è invece alcuna differenza tra Italia e USA in termini di ricercatori “capaci” di portare avanti e completare progetti di ricerca importanti: nel nostro Paese ci sono al momento eccellenti figure scientifiche che hanno raggiunto enormi traguardi nell’ambito della ricerca onco-ematologica.Sono pertanto molto contento di essere tornato a casa e di far parte della Comunità Scientifica Italiana.L'esperienza all’estero dovrebbe rappresentare una tappa obbligata nel percorso formativo scientifico ed umano per ogni studioso che si avvicina alla ricerca, sia essa medica, scientifica, umanistica o nel campo delle arti.Al tempo stesso, tale esperienza dovrebbe essere vissuta nell’ottica di un futuro rientro: credo che sia eticamente inaccettabile pensare di rinunciare al proprio Paese, per poter svolgere attività di ricerca di qualità.È viceversa meritevole pensare di allontanarsi, imparare, conoscere importanti gruppi di ricerca competitivi, attivare collaborazioni, e ritornare per mettere a disposizione le conoscenze acquisite.In altri termini, mi piace pensare di più alla figura di un cervello in arrivo, per lo meno non più in fuga!Aldo Roccaro

Aldo Roccaro

La storia di Aldo Roccaro, ricercatore

Come la malattia che arriva due giorni dopo i tuoi 30 anni, dopo averli festeggiati con la tua compagna e i tuoi amici di sempre, tra la Puglia e la Milano.Ma cosa sono tutti quegli asterischi? No, non sono io.Trombocitemia? Policitemia? Dai, ragazzi, non scherziamo.Ho un romanzo in uscita e un'agenda piena di udienze penali, una lunga serie di viaggi in programma e biglietti già acquistati per concerti rock in giro per l’Italia… non posso mica perdere tempo con una rara malattia ematologica che nessuno ha mai sentito nominare.Però funziona così: le cose succedono e devi solo imparare a prenderti cura di te.Ero arrabbiato, ero ansioso, ero solo: lo siamo tutti, davanti a ciò che non comprendiamo.Eppure, adesso i miei occhi brillano.I miei sorrisi sono più luminosi.Non ho più paura.Lei c'è ancora, ci sarà sempre, è qui al mio fianco mentre rincorro tramonti, fotografo la vita e imparo ogni giorno a sognare, passo dopo passo, alla scoperta della mia identità, dell’importanza della gratitudine, della speranza di una lunga vita felice.Grazie ad AIL e al supporto dei suoi volontari, grazie al vostro contributo e a un piccolo gesto di solidarietà, noi possiamo continuare a farlo, a ogni risveglio.Possiamo disegnare il nostro domani, possiamo colorare i nostri sogni.Mi chiamo Davide, ho 32 anni e sto ancora respirando.

Davide

La storia di Davide, paziente

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