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Mieloma: guida alle terapie, il presente

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Presente e futuro nella cura del Mieloma e dell'Amiloidosi

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L’Amiloidosi è una patologia rara, caratterizzata da un accumulo di aggregati proteici anomali che si depositano in diversi tessuti del corpo, con conseguente danno d’organo. I sintomi sono spesso difficili da riconoscere e la diagnosi è ad oggi difficile, anche per la bassa frequenza dei casi.

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Intervista alla Dott.ssa Maria Teresa Petrucci e il Controllo del Dolore Osseo nel Mieloma Multiplo

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I ricercatori hanno scoperto che le cellule di mieloma presentano caratteristiche peculiari.Ad esempio, le cellule di mieloma esprimono proteine specifiche coinvolte nella crescita e nella sopravvivenza delle cellule mielomatose, che rappresentano i target di alcune classi di farmaci utilizzati per il trattamento del mieloma multiplo.

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Mi chiamo Daniela ma per tutti sono Cinderella, per mille e un motivo e tra questi l'aver avuto l’onore di sposare un Principe vero, con gli occhi azzurri e nobile nel cuore.&nbsp;Ci siamo sposati in un Castello, sono arrivata con la Carrozza ed una sola Scarpetta, l’altra la Scarpetta l'aveva lui, scarpetta che ha calzato a pennello, come tutta la nostra storia.A questo punto ci immaginerete insieme a combattere o ad aver sconfitto il <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/mieloma/582-mieloma-multiplo">Mieloma</a>. Vorrei fosse così, ma io sono qua e Mario è passato da quasi due anni. Cosa c'è dunque di Felici e Vincenti in questa storia vi chiederete ?!?!?!? Ecco io credo fermamente (come venne scritto un giorno) che "Se si cura una malattia, si vince o si perde, ma se si cura una persona, vi garantisco che si vince, si vince sempre, qualunque sia l'esito della terapia."&nbsp; Parole assolutamente vere....Io sono una Volontaria AIL da molto prima che Mario si ammalasse. Per una serie di cose lui non era in cura a Cuneo e nonostante questo AIL è stata il mio e il nostro sostegno, conforto, la nostra famiglia. Sono fermamente convinta che questo abbia fatto la differenza durante la malattia e anche oggi, dopo la sua scomparsa. Mario e tutti i pazienti sono persone prima di essere malati, hanno così tanto bisogno di noi e noi di loro. L’aiuto e la vicinanza di AIL sono stati (almeno per me è stato così) la gioia, la pace e la serenità anche dopo che la malattia ha avuto la meglio. E ogni volta che un paziente guarisce, che si trova un farmaco nuovo il mio cuore è leggero e la morte di Mario ha un senso.Siate gentili e abbiate coraggioDaniela

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Daniela

La storia di Daniela

Da quel momento più niente è stato semplice. Dal capire che cosa fosse un mieloma a scoprire che la sua era la forma peggiore. I reni non funzionavano più e poi le lesioni osse erano molteplici. La situazione era drammatica, i medici erano disorientati dal quadro clinico complicato. E poi il trasferimento d'urgenza in un altro ospedale. La corsa per la vita inizia. L'accanimento dei dottori nella ricerca di una strada mi ha fatto capire subito che quella sarebbe stata una battaglia corpo a corpo senza pietà. Nonostante l'angoscia e la paura, mi costringevo alla serenità per lui e trasformavo il dolore in speranza ogni giorno, lui scrutava i miei occhi per carpirne l'espressione e mai ho potuto tradire una lacrima. Quegli sguardi pieni di dolore chiedevano aiuto. Ogni parola doveva essere di paziente e determinato incoraggiamento, lui doveva scoprire la forza che aveva dentro, quella lotta non poteva essere combattuta solo con la chemio. Elargivo speranza e sorrisi a mani piene, anche i ragazzi dovevano star sereni e riempivo di post-it la casa per non farli sentire soli mentre non c'eravamo. Così abbiamo affrontato le terapie devastanti e il primo trapianto. Ma non è bastato. La malattia è ripresa e si sono susseguiti il secondo trapianto autologo e dopo quattro mesi il trapianto da donatore. Che fatica, quanta sofferenza. Ma la speranza non è mancata mai, la forza avuta è stata indicibile.Il nostro amore è diventato più forte e capace di colmare ormai tutto quello di cui la vita ci aveva privati: una passeggiata, una pizza, un giorno al mare, una festa di paese. La nostra vita è stata per molto tempo avvolta da una dimensione umana e sociale atipica, purtroppo molto spesso non condivisa da tanti che intorno non riconoscevano la fatica della sua malattia e per questo prendevano le distanze dal nostro dolore. Sì, purtroppo capita anche questo. Molte persone sono spaventate dalla sofferenza al punto che ti abbandonano. Mi è capitato di ascoltare o di leggere storie di grande solidarietà intorno ai malati ma non è sempre così, spesso si rimane da soli col proprio dolore perché chi ti sta vicino non vuole essere contaminato di tristezza. Così la forza che devi avere o la raddoppi o è la fine! E nel frattempo la malattia ricomincia più invadente che mai. Il mondo ci crolla addosso. Lui è sconvolto e questa volta anch'io crollo. Il disorientamento è più forte che mai. Quando hai un percorso da fare ti incentivi per raggiungere la meta ma quando non sai più cosa fare ti senti sul precipizio. Per fortuna sulla nostra strada non abbiamo incontrato solo inutili zavorre ma anche tante persone tenaci e caparbie che ci hanno indicato la strada...una nuova strada. Perché nella storia di ognuno ci sono molte strade percorribili, basta scegliere quella che porta alla vita e tutto ricomincia. Oggi ci siamo ancora, più stanchi ma combattivi e sempre pronti a condividere e a incoraggiare, senza mai dimenticare di offrire agli altri ciò di cui abbiamo sempre avuto bisogno: la speranza!Annamaria

Annamaria

La storia di Annamaria

L’AIL, tra i servizi offerti attraverso le Sezioni provinciali ai pazienti e ai loro familiari, include i cosiddetti viaggi solidali: la possibilità di sostenere viaggi verso centri di cura lontani dal luogo di residenza superando un ostacolo che, in presenza di difficoltà economiche, rischierebbe di mettere in crisi l’intero percorso di cura.&nbsp;La diagnosi di una Leucemia, di un Linfoma, di un Mieloma ha sempre un forte impatto sulla vita del paziente e dei suoi familiari. Oltre allo sconvolgimento di carattere emotivo, il malato deve anche affrontare una serie di difficoltà pratiche, non ultime quelle legate ad un’eventuale mobilità sanitaria.&nbsp;Ogni anno, in Italia, almeno un milione di persone si spostano dalla propria residenza in altre regioni per ricevere le cure di cui hanno bisogno. Si calcola che la mobilità sanitaria nel nostro Paese abbia un valore economico di quasi 4 miliardi di euro.&nbsp;Beneficiari del servizio viaggi solidali sono tutti i pazienti ematologici (e i loro familiari) costretti a spostarsi dalla propria residenza per ricevere le cure specialistiche salvavita in altri Centri. In un anno 1.077 famiglie sono state assistite in mobilità sanitaria nazionale e 111 in mobilità sanitaria internazionale grazie al sostengo di AIL

Ciao, mi chiamo Ale, ho 10 anni, sono nato a Reggio Calabria, città in cui vivo insieme ai miei genitori e a mio fratello.&nbsp; Nell’estate di un paio di anni fa mi hanno ricoverato in ospedale e precisamente nel Reparto di Ematologia degli Ospedali Riuniti della mia città, dove mi hanno curato. Lì ho trascorso molto tempo, ma non mi sono annoiato perché insieme alle Operatrici del servizio Ludoteca AIL ho giocato e ho studiato grazie alla presenza delle Insegnanti della sezione ospedaliera, ho anche festeggiato il mio compleanno con una festa a sorpresa organizzata dal personale dell’Associazione AIL. Tutto procedeva bene con le terapie, però, dopo un anno dall’inizio del percorso di&nbsp;cura, la Dottoressa si accorse dagli esami, che la malattia era ritornata e disse ai&nbsp;miei genitori che era necessario fare il trapianto. Il Centro Trapianti per i bambini&nbsp;come me si trova a Roma e dopo un primo periodo di tristezza e preoccupazione per ciò che mi aspettava, insieme a papà e mamma siamo partiti per il ricovero a Roma.&nbsp;L’Associazione AIL ci è stata molto vicina non solo nel darci quella carica di ottimismo che ci serviva ma anche nell’aiuto economico. Infatti abbiamo potuto&nbsp;usufruire dei biglietti aerei che l’Associazione ha pagato per noi. In quel periodo infatti solo papà lavorava, mentre mamma per stare vicino a me, aveva lasciato il lavoro. Fortunatamente il trapianto è andato bene, adesso sono cresciuto, al punto tale che quando vado in ospedale a fare i controlli, le Operatrici del servizio Ludoteca AIL, mi&nbsp;fanno tanti complimenti dimostrandomi l’affetto che hanno avuto per me sin&nbsp;dall’inizio del mio percorso di malattia. Adesso sono tornato a Reggio, frequento la seconda media presso la Scuola del mio&nbsp;quartiere e ringrazio AIL che ha permesso a me e ai miei genitori di viaggiare per curarmi ed essermi vicini nei momenti di prova.&nbsp; Questa iniziativa è una cosa molto buona e spero che possa funzionare per il futuro e per tanti bambini e ragazzi che come me si devono curare e devono affrontare tanti viaggi a causa della malattia. Chi ha avuto questa idea è stato un genio!&nbsp;Con affetto&nbsp; Alessandro

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Storie di combattenti

Alessandro

Viaggi Solidali - La Storia Di Alessandro | AIL Onlus

Mi chiamo Simone, ho 31 anni e da sempre sono un ragazzo molto sportivo.Il 10 dicembre 2016 ero sulle montagne a fare alpinismo. Io, il mio snowboard e la fantastica tranquillità delle montagne innevate.Ma qualcosa non andava come al solito, da giorni mi sentivo stanco, faticavo a fare qualunque tipo di sforzo, sudavo durante la notte; lì per lì ho pensato si trattasse semplicemente di un periodo di debolezza.Due giorni dopo mi sentii mancare il fiato, il cuore a mille, la corsa in autombulanza al pronto soccorso.Iniziano infiniti controlli, non si capisce cosa possa essere; poi la TAC con contrasto: si intravedono i linfonodi ingrossati in modo anomalo nell'area mediastinica, si pensa possa essere quella la causa della mia dispnea.Vengo mandato immediatamente in ematologia dove mi prenotano una PET TAC risultata positiva, ed esami ematici vari per escludere cause virali.Io stento a crederci: dovrò sottopormi a sei mesi di chemioterapia ed in seguito radioterapia.Però non posso piangermi addosso, la malattia c'è, e come poteva colpire chiunque altro ha colpito me, non ho alternative: devo combattere, mi sono sposato otto mesi fa, ho una famiglia ed ho ancora molto da fare, voglio vivere!Dopo due cicli di terapia, mi sono sottoposto alla PET TAC di controllo: incredibile, completamente negativa!Per me è stata una felicità immensa, una vittoria senza precedenti, ma non potevo adagiarmi sugli allori, c'erano ancora quattro cicli da fare, c'era ancora da tenere duro per un bel po’ di tempo.In questi lunghi mesi di terapie ho avuto la possibilità di conoscere un mondo a me sconosciuto: persone preparate, gentili e disponibili, in primis l'equipe medica e le infermiere, sempre pronti a darmi la mano, a darmi consigli ed aiutarmi nelle situazioni più difficili, a fare la battuta simpatica per far passare quelle lunghe giornate in ospedale.Oggi, dopo aver concluso la chemioterapia e la radioterapia, ho avuto l'esito tanto sperato: remissione completa della malattia! Certo, ci vorrà del tempo per riprendermi completamente, ma la mia battaglia l'ho vinta, ora si tratta solo più di tempo e di voglia di rimettersi in gioco. Ho ripreso a lavorare normalmente, ho ripreso a piccoli passi a fare sport e a vivere la mia vita.Vorrei dire a tutti coloro che stanno combattendo in trincea, di NON MOLLARE MAI! Nemmeno nel momento più difficile. Certo, a volte è difficile tenere alta la testa, ma con noi ci sono tutti i nostri cari, tutti i nostri amici, coloro che ci seguono, la medicina con tutti i suoi studi.Noi dobbiamo mettere la forza e l'orgoglio, non dobbiamo spaventarci di nulla. Io sono una delle molte testimonianze che ce la si può fare. C'è una vita da vivere dietro l'angolo, tenete duro!In questo periodo ho apprezzato molto il lavoro svolto dall' AIL, ho così scelto di sostenerla, diventando anche volontario. È qui che ognuno di noi può fare qualcosa: doniamo il nostro 5X1000 e aiutiamo chi deve affrontare la sua battaglia.

Simone

La Storia di Simone, Ex Paziente

La mia storia inizia proprio lunedì 6 febbraio 2017. Quel giorno io e mia madre lo abbiamo ribattezzato Black Monday. Mi ricoverano d’urgenza, ma non mi dicono che cosa ho. Quello che mi occupa il torace ha un nome ma forse è troppo spaventoso da pronunciare per tutti, per i medici e per le persone che mi stanno vicine. Ho quasi 30 anni, sono in un letto di ospedale e aspetto. Fingo serenità ma serena non sono, so che tutti i miei piani stanno per saltare, ma non ci voglio neanche pensare. Due giorni dopo vengo portata in sala operatoria e mi risveglio con un tubo nel torace che serve a drenare un polmone. Non mi abbatto, non posso farlo: lo devo a chi mi sta vicino e soprattutto a me stessa. Dopo qualche giorno arriva la diagnosi: <a target="_blank" rel="" href="https://www.ail.it/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/linfomi/576-linfoma-non-hodgkin">LINFOMA NON HODGKIN </a>del 4 stadio. Una forma di linfoma molto aggressiva con prognosi infausta, ma almeno adesso conosco il nome dell’intruso, della bestia che sta abusivamente occupando il mio torace e che sta succhiando ogni mia energia. Devo vincere, devo stanarlo ed eliminarlo, per sempre. Nel reparto di ematologia dell’Ospedale Cervello di Palermo imparo a conoscere il mio nemico: mi dicono che dovrò fare la chemio e la radio, che perderò i miei bei capelli lunghi e biondi, che sarò immunodepressa e che non potrò avere bambini.&nbsp;Avevo sempre immaginato la mia vita con Antonio e i nostri figli. È la cosa che mi fa più male. Il nemico aveva centrato l’obiettivo. Iniziano le cure, ma io non mi sento giù. Sono sempre stata una persona positiva e anche dopo momenti di sconforto, quelli che fanno davvero toccare il fondo, riesco a risalire.&nbsp;Mi compro una parrucca simile ai miei capelli, mi trucco e vado avanti. Le uscite con le mie amiche diventano tazze di the e lunghe chiacchierate a casa, al riparo da tutto quello che può peggiorare la mia situazione. In ospedale, dalle persone che trovo nel reparto di ematologia ricevo un’energia bella, positiva, che quasi non mi fa avvertire gli effetti collaterali della chemio. La Dottoressa Patti e il Dottore Mulè mi guidano durante tutto il percorso, Paolo e tutti gli infermieri e i volontari dell’AIL mi coccolano e mi accudiscono con amore e rispetto. Conoscono tante persone che come me stanno lottando e da ognuna di loro imparo qualcosa. Le sedute di chemio diventano momenti di aggregazione durante i quali farsi forza a vicenda e sentirsi meno soli, meno “alieni”. Termino le cure e ad agosto del 2017 arriva la notizia tanto attesa: nessun segno di malattia. SONO GUARITA o, come dicono i medici, in remissione.&nbsp;Con Antonio e i nostri amici trascorro un’estate fantastica all’insegna di viaggi, uscite e allegria e a settembre sono seduta alla mia scrivania, tornata alla mia vecchia routine fatta di scadenze e appuntamenti. I capelli iniziano e ricrescere e io mi iscrivo a un corso di yoga con le mie amiche (con pessimi risultati). Fino a questo punto la mia storia può sembrare straordinaria, ma il vero happy ending arriva qualche mese dopo. All’inizio del 2018, scopro di essere incinta e cosa ancora più incredibile di aspettare due bambini: dentro di me due piccoli cuori battono insieme al mio. Oggi io e Antonio siamo genitori di Enrico e Costanza, due bambini meravigliosi nati ad agosto del 2018, proprio un anno dopo la guarigione. Oggi le mie giornate sono scandite da impegni lavorativi, asilo, corsi di danza e di rugby, ma anche da abbracci bellissimi, sorrisi e amore sconfinato. Mentirei se dicessi che il Sig. Non Hodgkin non è più tra i miei pensieri: anche se ormai non c’è più, il nemico ha lasciato una cicatrice sulla mia pelle e nella mia anima. Racconto questo periodo che mi ha portata alla guarigione e a una nuova vita tutto d’un fiato perché è così che l’ho vissuto. Sono passata dallo sconforto più devastante, dalla paura che ti annienta alla gioia più grande: vivere e dare la vita! Ogni anno, il 6 di febbraio, io e mia madre ripensiamo al nostro Black Monday e lo celebriamo: non è stato l’inizio di un periodo brutto, ma di un percorso che mi ha portata a crescere e a diventare mamma. È per questo che voglio condividere la mia storia, augurandomi che possa aiutare a dare coraggio e speranza e chi sta combattendo la sua battaglia più dura. Dietro la diagnosi di tumore non c’è solo dolore e paura ma tanto altro: forza e resilienza, ricerca e volontariato, amore che si riceve e che si dà.&nbsp;Federica

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